“1ra. Jornada sobre la Enfermedad de
Huntington”.
Huntington”.
Fecha: 13 de Noviembre de 2009.-
Lugar: Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires,
Salón Juan D. Perón.
Horario: 11,oo a 14,oo hs.
11,00HS. Apertura oficial de la Jornada.
Salutaciones pertinentes a cargo de la locutora y palabras de introducción a la Jornada a cargo de la Lic. Jorgelina Giordano, Presidente de la Asociación para el Apoyo a los Enfermos con Huntington. (APAEH.)
11,05HS. - Dr. Federico Rodríguez Araya.
Medico y Asesor de Salud del Despacho.
11,15HS. - 1º Panel de Expositores.
Doctora Emilia Gatto.- Avances médicos en tratamientos.
Médica neuróloga. Profesora adjunta Materia Neurología del Curso Superior de Psiquiatría de la Universidad del Salvador.
Docente adscripta de Neurología UBA.
Jefe del Departamento de Neurología del Sanatorio de la Trinidad Mitre.
Entidad Afiliada a UBA.
Jefa del área de enfermedad de Parkinson y Movimientos Anormales. INEBA.
Investigadora de Planta del Laboratorio del Metabolismo del Oxigno,
Hospital de Clínicas, Facultad de Medicina UBA.
Miembro del Grupo de Movimientos Anormales de la Sociedad Neurológica Argentina.
Miembro de la Academia Americana de Neurología.
Miembro de la Movement Disorders Society.
Abogada, Egresada de la Universidad de Buenos Aires, especializada en Derecho Previsional, Miembro de la Asociación de Abogados Previsionalistas de la Ciudad de Buenos Aires, colaboradora y asesora de Asociaciones, ONGs, y Centros de Jubilados.
12,15 HS. 2º Panel de Expositores.
Dra. Alicia Valdez - Certificados de Discapacidad – Derechos, como obtenerlo.
Coordinadora de Medicina Física y Rehabilitación, Médica Especialista en Rehabilitación.
Ministerio de Salud, GCBA.
Lic. Vera Bail Pupko - Apoyo Psicológico para enfermos crónicos y sus familiares.
Adjunta a cargo de la Cátedra, Familia y Enfermedad Crónica de la Facultad de Psicología de la UBA.
Adjunta de la Cátedra I de Psicología Social de la Facultad de Psicología de la UBA.
Becaria de Investigación,(Beca Ramón Carrillo – Arturo Oñativia) del Ministerio de Salud de la Nación.
13,45HS. - Cierre de la Jornada a Cargo de Claudia Krinski, miembro de APAEH.
En lo que corresponde a la noticia en si misma, es completa en su totalidad.
Pero en la propuesta, no solo interesa la noticia, mucho mas interesa la información asociada a la noticia: Hoy en el mundo, padecemos de unas SEIS MIL enfermedades, que por aquejar cada una, a muy pocas personas, no se las investiga, no hay medicamentos ni procedimientos adecuados a dichos males, algunos muy crueles.
Los laboratorios de investigaciones médicas, empresas de capitales privados invierten grandes sumas de dinero para investigar enfermedades que aquejan a miles de personas en el mundo, pero la cantidad de dinero para investigar enfermedades que aquejan a pocas personas, es imposible, y los gobiernos de los países, si cuidan mal a la mayoría, menos cuidan a las minorías.
De la Jornada, tengo como resultado inmediato, que en la Ciudad de Buenos Aires, una Diputada por el PRO, la Señora Rodríguez Araya, CUMPLIENDO CON UN ACTO DE CONCIENCIA, empleando los fondos para atender casos sociales, los destina a concurrir en ayuda de delicados temas de Salud, que por no afectar a gran número de personas, quedan absolutamente en el olvido. Con la seguridad ,, de que igual que a mi a usted lo sorprende, este doloroso tema, agradezco a La Señora Diputada, permitirnos conocer y difundir tema tan delicado y brindar a todos la posibilidad de saber que quizás, alguien conocido pena por un mal y que desde aquí le damos no solo el mal, sino el nombre de las personas que se ocupan y preocupan por la salud de los que no figuramos en las encuestas.
Rodolfo Griffa. Para Industria y Nación.
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